13 giugno 2001

L'AGMEN

depbuonpastore picture

(Una serata di cultura sanitaria sui bambini affetti da tumori.)


La sera del 31 maggio del 2000 sono stato invitato, in qualità di insegnante, ad una conferenza sostenuta dall'Agmen -Friuli V.Giulia presso la sala delle scuole elementari S.Angela Merici. E' stata veramente una serata di cultura sanitaria e sono rimasto stupefatto nel sentire dal relatore dott. Giulio Andrea Zanazzo e dalle infermiere del Centro di Oncologia Pediatrica del Burlo Garofalo di Trieste, quante persone vengono coinvolte per alleviare tante sofferenze di bambini colpiti da tumori infantili e, conseguentemente, dei loro familiari.

Ho recepito che di fronte al problema dei tumori, così diffuso, cosi complesso, così sconvolgente sul piano individuale, familiare, sociale, l'atteggiamento più frequente è quello difensivo del rifiuto. Oggi però il tumore può essere sconfitto. L'impiego della chirurgia, radioterapia, chemioterapia, variamente combinate, ha determinato un miglioramento della sopravvivenza, ed in molti casi anche la guarigione delle persone affette da tumore.

Il nostro atteggiamento deve quindi modificarsi, il confronto con questa malattia e con tutte le implicazioni psicologiche e sociali che ad essa si accompagnano devono essere accettate e capite per arrivare a risultati sempre piu positivi. Quando poi ad essere colpito da un male così terribile è un bambino, non ci possono essere remore od ostacoli di alcun genere.

Di fronte alla possibilità per un bambino di guarire o al quale assicurare una sopravvivenza più dignitosa e felice, la solidarietà, illimitata, deve emergere in ognuno di noi: in qualunque forma la si concepisca.
Queste motivazioni nel Febbraio 1984 hanno portato alla costituzione dell'A.G.M.E.N. FVG, per iniziativa di alcuni genitori che sono passati attraverso questa dolorosa esperienza con i loro figli.
L'Associazione, a carattere regionale, ha sede presso il Centro di Emato-Oncologia della Clinica Pediatrica dell'istituto per l'Infanzia "Burlo Garofolo" di Trieste.

Scopi principali dell'Associazione sono quelli di favorire la ricerca e lo studio nel campo dei tumori infantili
e promuovere la cura e l'assistenza sociale e psicologica dei bambini con tumore nonché l'assistenza globale alle loro famiglie. Questi obiettivi si possono raggiungere interessando un numero sempre maggiore di persone ai problemi dei bambini affetti da tumore, affinché attraverso il contributo di tutti si possa parlare più concretamente di bambini guariti ed in grado di inserirsi nuovamente nella vita normale.

La nostra parrocchia di Rubignacco e Grupignano, ad esempio, è già stata sensibilizzata su questo problema e durante il periodo quaresimale è stata raccolta una certa somma devoluta all'Agmen. Così pure l'associazione "Amis di Grupignan" si è data da fare per lo stesso motivo.

Grazie alla disponibilità del personale e dei dirigenti della scuola elementare S.Angela Merici, ho potuto conoscere meglio una realtà che precedentemente ignoravo per la sua drammaticità. Così , spero, per tutte le persone presenti. Realtà che dovrebbe, a mio parere, essere fatta conoscere nelle scuole e in tutte le strutture formative che operano nella società.

Pier Angelo Piai

Tel./Fax: 040/768362
E-mail: agmen@burlo.trieste.it

Visitate il sito

http://www.burlo.trieste.it/agmen/

Che cos'è l'A.G.M.E.N.


L'A.G.M.E.N. è nata a Trieste nel febbraio del 1984 per iniziativa di alcuni genitori che, dopo la dolorosa esperienza della malattia subita dai loro figli, hanno deciso di impegnarsi affinchè tutti i bambini che stanno percorrendo lo stesso cammino abbiano garantita dentro e fuori l'Ospedale una qualità di vita migliore.
L'A.G.M.E.N. si adopera affinchè tutti i bambini possano essere curati nell'ambiente più idoneo e meno traumatizzante per loro e si incarica di migliorare gli spazi di degenza, le attrezzature sanitarie, l'informazione e di garantire l'aspetto scolastico e ludico-ricreativo.
L'A.G.M.E.N. favorisce inoltre la ricerca e lo studio nel campo dei tumori infantili e promuove, soprattutto con particolare attenzione all'aspetto psicologico e sociale, un'assistenza globale non solo dei bambini ma anche del nucleo familiare sia durante la malattia sia a guarigione avvenuta.
L'Associazione, a carattere regionale senza fini di lucro, è un'organizzazione di volontariato e ha sede presso il Centro di Emato-Oncologia della Clinica Pediatrica dell'Istituto per l'Infanzia Burlo Garofolo di Trieste.
Sono soci di diritto a titolo gratuito i genitori dei bambini della Regione Friuli-Venezia Giulia affetti da tumore.
Sono inoltre soci tutti coloro che chiedono di far parte dell'Associazione versando le seguenti quote di iscrizione:

*socio ordinario: versamento di una quota annua di almeno Lit. 20.000 (10,33 Euro)
*socio sostenitore: versamento di una quota annua di almeno Lit. 50.000 (25,82 Euro)
*socio vitalizio: versamento di una quota «una tantum» di almeno       Lit. 200.000 (103,29 Euro)


Come aiutarci


Il tuo contributo può manifestarsi in diverse forme:

*puoi dare il tuo nominativo per donazioni di derivati del sangue (cito-aferesi) e di midollo osseo;
*puoi richiedere la partecipazione dell'A.G.M.E.N. a manifestazioni che si svolgono nella Regione, nelle quali l'Associazione possa presentare le sue finalità, devolvendo alla stessa eventuali offerte dei partecipanti;
*puoi versare la quota di iscrizione prescelta o una qualsiasi cifra a tua discrezione sul C.C.P.    n. 17078346 o sul C.C. n. 2088501 presso la CRTrieste Banca S.p.A., Ag. n. 15 o sul C.C.     n. 20400H presso la Banca Antoniana Popolare Veneta di Trieste,intestati all'A.G.M.E.N.-F.V.G.


Le erogazioni in denaro a favore di     O.N.L.U.S. sono detraibili dall'IRPEF secondo le leggi vigenti.
Le offerte dei privati, unitamente agli stanziamenti pubblici, verranno destinate:

*all'assistenza dei bambini affetti da tumore e delle loro famiglie, durante e dopo il ricovero ospedaliero;
*all'acquisto di apparecchiature ed al miglioramento delle attrezzature per creare una struttura più moderna ed adeguata alle sempre nuove esigenze del Centro di Emato-Oncologia Pediatrica dell'Ospedale «Burlo Garofolo»;
*all'aggiornamento del personale medico e paramedico;
*all'attuazione di progetti di ricerca;
*all'elargizione di borse di studio a giovani ricercatori nel campo delle neoplasie infantili;
*a favorire lo scambio di conoscenze, a livello internazionale, sui protocolli di trattamento dei tumori nei bambini.

Donazione di  midollo osseo


Può guarire forme gravi di leucemia o di aplasia midollare. Consiste nel prelevare sangue midollare dalle ossa del bacino del donatore e trasfonderlo nel ricevente malato. Malato e donatore devono essere compatibili; non sempre si riesce a trovare un donatore compatibile nell'ambito della famiglia e in questi casi è necessario ricorrere a volontari disponibili a donare il proprio midollo osseo ad un malato che ne avesse bisogno. Per diventare donatori di midollo osseo è necessario avere tra i 18 e i 45 anni, essere sani, sottoporsi ad un semplice prelievo di sangue, sottoscrivere un modulo nel quale si conferma la propria cosciente volontà. I dati verranno immagazzinati nella memoria del Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo dal quale in caso di compatibilità il donatore verrà contattato. La donazione viene fatta in anestesia generale, il tempo di degenza ospedaliera è di 48 ore.


.Donazione di piastrine da aferesi

E' indispensabile per fronteggiare il rischio di gravi      emorragie che si verifica durante la terapia       antitumorale. Consiste nel prelevare il sangue da una vena del donatore, separarne per centrifugazione le varie componenti, raccogliere le piastrine da trasfondere al malato e rendere le componenti non utilizzate al donatore attraverso un'altra vena. In 1.5-2 ore è possibile raccogliere notevoli    quantità di piastrine con ottima protezione per il ricevente contro le emorragie. Al donatore         rimangono, dopo la donazione, piastrine più che sufficienti per il proprio bisogno e dopo pochi giorni il numero di partenza viene ripristinato.
L'A.G.M.E.N. ringrazia coloro che   desiderano dare la propria disponibilità per donazioni di midollo osseo o  donazioni di piastrine telefonando alla Banca del Sangue dell'Istituto per l'Infanzia: tel. 040/3785.313


Tel./Fax: 040/768362
E-mail: agmen@burlo.trieste.it